김명희 국가생명윤리정책원장 - 생명윤리는 지속가능한 발전을 위한 안전망
김명희 국가생명윤리정책원장 - 생명윤리는 지속가능한 발전을 위한 안전망
  • 박소연 기자
  • 승인 2021.01.25 14:19
  • 댓글 0
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희망찬 미래를 선도하는 건강한 대한민국
김명희 국가생명윤리정책원장 ⓒ박소연 기자
김명희 국가생명윤리정책원장 ⓒ박소연 기자

지금 대한민국의 의료 연구 및 산업 분야는 4차 산업혁명 기반의 기술들을 통해 빠른 성장을 이뤄지고 있으며, 인공지능과 빅데이터를 통한 신약개발로 발생하는 임상시험, 연명의료를 위한 장기이식, 미래 인구정책의 새로운 대안이 될 유전자 연구를 비롯해 다양한 바이오헬스케어 산업의 성장에 주목하고 있다. 기술이 발전하는 만큼 윤리도 소홀히 해서는 안 된다. 그래서 생명윤리에 대해 사회적 논의를 모으고 기준을 세우는 국가생명윤리정책원의 역할이 막중하다. “생명윤리라고 하면 과학발전의 발목을 잡는 규제라고 생각하는 경향이 있습니다. 하지만 생명윤리는 여러 사람들이 모여 사는 사회가 지속가능하게 발전할 수 있도록 사회 질서를 유지하는 기본적인 안전망입니다라고 강조하는 김명희 원장을 만나 국가생명윤리정책원에서 주목하고 있는 중요이슈와 함께 생명윤리를 지키기 위해 기울인 노력 등에 대해 들을 수 있었다.

 

국가생명윤리정책원에 관한 소개 부탁드립니다.

2012년 설립된 국가생명윤리정책원은 국내 유일의 생명윤리 분야 전문연구기관으로, 새로운 의생명과학기술 발전에 따라 생겨나는 다양한 생명윤리 문제들에 대한 대응을 모색하는 등 생명윤리 안전망 구축과 시스템 작동을 전담하는 기관입니다. 주요 기능은 생명윤리법에 따른 대통령 소속 국가생명윤리심의위원회의 사무국 업무를 수행하는 전문기관, 생명윤리정책에 관한 전문적인 조사, 연구 및 교육 등을 위한 생명윤리정책연구센터, 공용기관생명윤리위원회 운영을 위한 사무국, 연명의료결정법에 따른 국립연명의료관리기관 역할 등을 수행하고 있으며, 그 외 기관생명윤리위원회 등록 및 평가, 인증, 연명의료결정법에 따른 공용윤리위원회 관리 등 생명윤리 및 의료윤리 관련 정책 지원을 위한 위탁사업도 수행하고 있습니다.

 

최근 국가생명윤리정책원에서 주목하고 있는 중요이슈가 있다면 무엇인지 궁금합니다.

유전자검사나 분석기술과 유전정보의 보관기술이 발전하면서, DTC유전자검사를 비롯해 유전자검사와 유전정보와 관련한 상업적 시도들이 증가하고 있습니다. 지난해 개정된 생명윤리법에 따라 관련 검사기관이나 서비스에 대한 질 관리가 제도화될 때 합리적 관리 방안을 마련하고, 소비자들에게 정확한 정보를 제공하여 유전정보로 인한 오남용이 없도록 해야 할 것 같습니다. 또한, 최근 낙태법 개정과 나아가 모 연예인의 비혼 출산 등 태아의 생명과 여성의 자기결정권에 관한 관심도 높은데, 다음 세대를 고려한 신중한 검토와 생명존중 문화에 근거한 바람직한 정책을 수립하고 시행되도록 노력하고자 합니다.

 

코로나19로 지난 1년간 직접적인 경제활동이 어려워지고 이에 따른 의료체계가 흔들리면서 국민들의 애로사항도 상당했었습니다. 원장님께서는 이런 상황을 곁에서 지켜보시면서 어떤 점이 가장 안타까우셨나요?

우리가 이미 경험하였듯 다른 질환과 달리, 감염병은 전염성을 가지므로 해당 환자를 돌보는 의료진은 물론, 환자와 가족 등 주변인과 나아가 사회 전체를 혼란에 빠지게 할 수 있습니다. 그렇기 때문에 개인은 물론, 사회 전체가 책임과 연대 의식을 가지는 것이 중요하며, 이는 국가의 안전망에 대한 신뢰에 근거해야 한다고 생각합니다. 당장의 유불리보다 장기적인 우리 사회의 신뢰를 구축할 수 있는 방향을 고려해야 할 것입니다.

 

국가생명윤리정책원에서는 어떤 부분에 초점을 맞춰 생명윤리안전정책들이 논의되고 있는지 궁금합니다.

기술의 발전도 중요하나, 궁극적으로 그 기술의 발전이 가져올 사회가 우리가 원하는 사회인지에 대한 고민이 더 중요할 것입니다. 그동안 사회는 늘 기술의 발전으로 인한 변화를 수동적으로 받아 들여왔지만, 최근 IRB 등을 통해 연구자들의 생명윤리 및 연구윤리에 대한 인식은 보편화되고 있는 듯 보입니다. 그러나 윤리는 형식이 아니라 실질적이어야 합니다. 이를 위해 연구자는 물론, 우리 사회 구성원들의 실질적인 역량 강화가 필요하며, 이를 위한 정책들이 가장 중요할 것입니다.

 

원장님께서 가장 기억에 남았던 순간이 언제이신가요?

아무래도 연명의료결정제도의 마련이라고 할 수 있을 것 같습니다. 아직 한계가 많지만, 그동안 과학기술정책에 관한 생명윤리 문제만을 다루며 소홀했던 우리나라 의료현장의 오래된 윤리적인 문제에 대하여 공론화를 통해 새로운 제도를 마련하였다는 점에서 정책을 연구하는 사람으로서 남다른 의미가 있다고 생각합니다.

 

국가생명윤리정책원 연명의료결정제도 소개 [사진=국가생명윤리정책원]
국가생명윤리정책원 연명의료결정제도 소개 [사진=국가생명윤리정책원]

국립연명의료관리기관도 맡아서 운영하고 계신다고 했는데, 어떤 역할을 하는 건가요?

의료기술의 발달은 건강의 증진과 생명을 유지시킬 의술을 다양하게 발전시켰지만, 일부 의학은 환자를 회복시키지 못한 채 죽음에 이르는 과정만을 연장시키는 기술로 사용되고 있습니다. 이에 70년대부터 다양한 나라에서 안락사, 존엄사, 연명의료중단 등에 대한 내용을 연구하여 제도화하기 시작했습니다. 우리나라는 이른바 보라매 사건김 할머니 사건을 계기로 임종과정에 있는 환자의 자기결정권을 존중하여 생의 말기 존엄과 가치를 보호하기 위해 20182호스피스·완화의료 및 임종단계에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률이 시행되었고, 연명의료결정제도의 안정적인 수행을 담당하기 위해 국가생명윤리정책원이 국립연명의료관리기관의 역할을 맡아 운영하고 있습니다. 국립연명의료관리기관은 사전연명의료의향서와 연명의료계획서에 대한 데이터베이스 구축 관리, 사전연명의료의향서 등록기관에 대한 관리·감독, 연명의료와 연명의료중단 등 결정 이행의 적절한 관리를 위한 조사와 연구, 종사자에 대한 교육 등을 수행하여 제도가 안정적으로 시행되도록 지원하고 있습니다.

 

2018년 연명의료결정법 시행 후 최근 현황은 어떤가요?

2021년 현재 시행 4년 차를 맞이한 연명의료결정제도는 20201231일 기준으로 19세 이상 성인이 사전에 연명의료에 대한 의사를 작성하는 사전연명의료의향서는 790,193명이 등록하였으며, 말기나 임종기 환자가 의사와 함께 연명의료계획을 작성하는 연명의료계획서는 57,512명이 작성하였습니다. 이를 통해 134,945명이 연명의료중단 등 결정을 이행하였습니다. 20년도에는 COVID-19전년도와 비교 사전연명의료의향서 작성 건수 줄어들었으나, 정책 시행 이후 제도에 대한 인식과 관심이 꾸준히 증가하고 있습니다. 이를 수행하기 위해 전국 480개소(243개 기관) 사전연명의료의향서 등록기관이 설치 및 운영되고 있으며, 297개 의료기관에 의료기관윤리위원회가 설치되어 운영 중에 있습니다.

 

앞으로 연명의료결정제도의 발전을 위해서는 어떤 방향으로 나아가야 할까요?

아직은 연명의료결정제도 시행 초기로 제도의 안정적인 확산을 위한 사전연명의료의향서 등록기관, 의료기관윤리위원회 설치 등 인프라 확대가 필요하며, 관련 종사자의 전문성 강화 및 제도에 대한 국민의 이해도를 높이는 것도 중요한 과제입니다. 이를 위해 의료현장 및 유관기관과의 협력을 강화하여 모든 의료현장에서 환자의 자기결정에 의해 연명의료중단 등 결정이 이행될 수 있도록 체계를 구축하고, 종사자 대상 교육을 온·오프라인으로 확대하여 현장의 전문성 향상을 지원하고자 합니다. 또한, 대국민 홍보를 확대하여 생의 마지막 순간을 준비하는 국민들에게 도움이 될 수 있도록 노력하겠습니다.

 

앞으로 국내 보건의료 산업과 생명 및 연구윤리 분야의 정책 제도의 발전을 위해서는 가장 먼저 선행되어야 할 부분은 무엇이라고 보십니까?

정부나 국회의 인식과 의지, 국민의 관심이 모두 중요할 것 같습니다. ‘생명윤리라는 것이 1900년대 생겨난 개념인 만큼 우리 인류가 그동안 생각하거나 고민해 보지 못한 일들에 대한 고민이 필요한 것이고 그 길은 특정한 어떤 집단이 아니라 우리 사회가 함께 찾아야 할 것이기 때문입니다.

 

첨단생명과학과 의학기술 발전에 앞서 생명의 존엄과 윤리의 중요성을 위한 정책과 제도마련에 앞장서는 국가생명윤리정책원이 앞으로 나아갈 방향과 목표, 비전이 궁금합니다.

생명윤리정책의 방향은 인간 존엄과 인권 등 우리 사회가 추구해야 할 공통의 가치에 기반해야 할 것입니다. 국가생명윤리정책원은 우리 사회가 신뢰에 바탕을 두고 이러한 공통의 가치가 구현될 수 있는 정책과 제도가 마련되도록 열심히 지원할 예정입니다.

 

새롭게 시작하는 2021년을 맞이하여 원장님께서 가지고 계시는 꿈이나 계획이 있으시다면 무엇인지 궁금합니다.

2019년 시작된 코로나 감염을 경험하면서 어느 누구도 혼자 모든 문제를 해결할 수 없다는 것을 새삼 깨닫게 되었다고 생각합니다. 일단의 과학기술이 어느 한편의 사람들과 관련자들의 이익에 중심을 두기보다 공동체 전체의 발전을 최우선 순위에 두고 이루어져야 한다고 생각합니다. 무릇 윤리란 일단의 무리 속에서 함께 살아가는데 필요한 도리 또는 이치를 이야기하는 것으로, 윤리의식이 없는 우리 사회의 발전은 지속적일 수 없다고 생각합니다. 새해는 우리 모두가 부분보다는 전체를 더 생각하고 우리 사회 안에 생명윤리의식이 공고히 자리 잡아 함께 잘 살 수 있었으면 합니다.

 

김명희 국가생명윤리정책원장 [사진=국가생명윤리정책원]
김명희 국가생명윤리정책원장 [사진=국가생명윤리정책원]

마지막으로 차세대 보건의료 및 의학기술을 바탕으로 대한민국의 미래를 견인할 기관과 단체의 종사자 및 교육·연구자들, 국민께 좋은 격려의 말씀 부탁드립니다.

생물로서 인간은 그다지 힘도 세지 않고 빨리 달릴 수도 없는 참으로 하찮은 존재입니다. 그러나 인간은 서로 소통할 줄 알고 함께 일할 줄 아는 지혜가 있어서 지금의 발전을 이룰 수 있었다고 생각합니다. 과학기술을 연구하는 중에 우리가 잊지 말아야 하는 것은 과학기술 발전의 궁극적 목표는 함께 잘살기 위한 것인류 발전의 영속성을 유지하는 것이라는 사실을 잊지 말아야 한다고 생각합니다. 일부에게는 도움이 될 수 있고, 어느 순간에는 꼭 필요한 연구는 본질적으로 그것이 인류의 발전과 사회의 지속성을 훼손시키지는 않을지 경계해야 할 것입니다. 우리는 어떤 일을 할 때, 이 일을 왜 해야 하며 그 결과가 우리 사회에 미칠 영향은 무엇인지에 대해 함께 생각하여야 할 것입니다. 과학이라는 이름 아래 기술의 발전이라는 명목으로 모든 것이 다 가능하지는 않습니다. 과학과 기술의 발전은 인류 사회의 지속적인 성장과 질서를 보장할 때 가능하며, 그 가치가 있습니다. 나 혼자가 아니라 함께라고 생각할 때 더 나은 미래사회가 가능하다고 생각합니다.



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